Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento

La esclerosis lateral amiotrófica es un tipo de enfermedad de la motoneurona. Se refiere a un grupo de enfermedades neurológicas progresivas que causan disfunción en los nervios que controlan el movimiento muscular.
Esto lleva a que se presente debilidad muscular y cambios en la forma como trabaja el cuerpo. En las etapas posteriores, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta los nervios que controlan la respiración, y esto puede ser fatal.

La ELA es el tipo más común de enfermedad de la motoneurona (EMN). A veces se le llama enfermedad de Lou Gehrig, en honor al famoso jugador de béisbol que tenía la afección. El Desafío de los Baldes de Hielo 2014 tenía como objetivo crear conciencia y recaudar fondos para la investigación.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que entre 14,500 y 15,000 personas en los Estados Unidos (EE.UU.) tenían ELA en 2016, con alrededor de 5,000 personas recibiendo un diagnóstico anualmente. En todo el mundo, se cree que afecta a entre 2 y 5 personas por cada 100.000.

La mayoría de las personas con ELA vivirán de 3 a 5 años después de experimentar los primeros síntomas, pero alrededor del 10 por ciento de los pacientes vivirán durante otros 10 años o más.

No existe cura, pero el tratamiento puede aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento
Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento

¿Cuáles son las causas de la esclerosis lateral amiotrófica?


La esclerosis lateral amiotrófica puede clasificarse como esporádica o familiar. La mayoría de los casos son esporádicos. Esto significa que no se conoce una causa específica.

La Clínica Mayo estima que la genética sólo causa esclerosis lateral amiotrófica en alrededor del 5 al 10 por ciento de los casos. Otras causas de la esclerosis lateral amiotrófica no se comprenden bien. Algunos de los factores que los científicos creen que podrían contribuir a la esclerosis lateral amiotrófica son

daño por radicales libres
una respuesta inmune que se dirige a las neuronas motoras
desequilibrios en el glutamato mensajero químico
una acumulación de proteínas anormales dentro de las células nerviosas
La Clínica Mayo también ha identificado el tabaquismo, la exposición al plomo y el servicio militar como posibles factores de riesgo para esta afección.

La aparición de los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica suele producirse entre los 50 y los 60 años, aunque los síntomas pueden aparecer antes. La esclerosis lateral amiotrófica es ligeramente más común en los hombres que en las mujeres.

¿Con qué frecuencia ocurre la esclerosis lateral amiotrófica?


Según la ALS Association, cada año se diagnostica la esclerosis lateral amiotrófica a unas 6.400 personas en los Estados Unidos. También estiman que alrededor de 20,000 estadounidenses viven actualmente con el trastorno. La esclerosis lateral amiotrófica afecta a personas de todos los grupos raciales, sociales y económicos.

Esta afección también se está volviendo más común. Esto puede deberse a que la población está envejeciendo. También podría deberse al aumento de los niveles de un factor de riesgo ambiental que aún no ha sido identificado.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica?


Tanto la esclerosis lateral amiotrófica esporádica como la familiar se asocian con una pérdida progresiva de neuronas motoras. Los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica dependen de las áreas del sistema nervioso afectadas. Éstos variarán de persona a persona.

La médula es la mitad inferior del tronco encefálico. Controla muchas de las funciones autónomas del cuerpo. Estos incluyen la respiración, la presión arterial y la frecuencia cardíaca. El daño a la médula puede causar:

  • mala pronunciación
  • ronquera
  • dificultad para tragar
  • Labilidad emocional, que se caracteriza por reacciones emocionales excesivas como reír o llorar.
  • pérdida del contorno de los músculos de la lengua o atrofia lingual
  • exceso de saliva
  • dificultad para respirar


El tracto corticoespinal es una parte del cerebro compuesta de fibras nerviosas. Envía señales del cerebro a la médula espinal. La esclerosis lateral amiotrófica daña el tracto corticoespinal y causa debilidad espástica en las extremidades.

La degeneración aquí puede causar:

  • músculos flojos, o debilidad flácida
  • desgaste muscular
  • espasmos
  • problemas respiratorios causados por debilidad en el diafragma y otros músculos respiratorios


Los primeros signos de esclerosis lateral amiotrófica pueden incluir problemas para realizar las tareas cotidianas. Por ejemplo, puede tener dificultades para subir escaleras o levantarse de una silla. También puede tener dificultad para hablar o tragar, o debilidad en los brazos y manos. Los primeros síntomas generalmente se encuentran en partes específicas del cuerpo. También tienden a ser asimétricos, lo que significa que sólo ocurren en un lado.

A medida que la enfermedad progresa, los síntomas generalmente se propagan a ambos lados del cuerpo. La debilidad muscular bilateral se vuelve común. Esto puede llevar a la pérdida de peso debido al desgaste muscular. Los sentidos, el tracto urinario y la función intestinal generalmente permanecen intactos.

¿Afecta la esclerosis lateral amiotrófica el pensamiento?

Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento
Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento


El deterioro cognitivo es un síntoma frecuente de la esclerosis lateral amiotrófica. Los cambios de comportamiento también pueden ocurrir sin deterioro mental. La labilidad emocional puede ocurrir en todas las personas que sufren de esclerosis lateral amiotrófica, incluso en aquellas que no sufren de demencia.

La falta de atención y la lentitud del pensamiento son los síntomas cognitivos más comunes de la esclerosis lateral amiotrófica. La demencia resclerosis lateral amiotróficacionada con la esclerosis lateral amiotrófica también puede ocurrir si hay degeneración celular en el lóbulo frontal. La demencia resclerosis lateral amiotróficacionada con la esclerosis lateral amiotrófica es más probable que ocurra cuando hay antecedentes familiares de demencia.

¿Cómo se diagnostica la esclerosis lateral amiotrófica?


La esclerosis lateral amiotrófica suele ser diagnosticada por un neurólogo. No hay una prueba específica para la esclerosis lateral amiotrófica. El proceso de establecer un diagnóstico puede tomar desde semanas hasta meses.

Su medico puede comenzar a sospechar que usted tiene esclerosis lateral amiotrófica si tiene deterioro neuromuscular progresivo. Estarán atentos a problemas crecientes con síntomas tales como:

  • debilidad muscular
  • debilidad
  • espasmos
  • calambres
  • contracturas


Estos síntomas también pueden ser causados por una serie de afecciones. Por lo tanto, un diagnóstico requiere que su médico descarte otros problemas de salud. Esto se hace con una serie de pruebas diagnósticas que incluyen:

  • Una EMG para evaluar la actividad eléctrica de los músculos.
  • Estudios de conducción nerviosa para evaluar la función nerviosa.
  • Una resonancia magnética que muestra qué partes de su sistema nervioso están afectadas.
  • Exámenes de sangre para evaluar su salud general y nutrición.
  • Las pruebas genéticas también pueden ser útiles para las personas con antecedentes familiares de esclerosis lateral amiotrófica.

¿Cómo se trata la esclerosis lateral amiotrófica?


A medida que la esclerosis lateral amiotrófica progresa, se vuelve más difícil respirar y digerir los alimentos. La piel y los tejidos subcutáneos también se ven afectados. Muchas partes del cuerpo se deterioran, y todas ellas deben ser tratadas adecuadamente.

Debido a esto, un equipo de médicos y especialistas a menudo trabajan juntos para tratar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Los especialistas que participan en el equipo de ALS podrían incluir:

  • Un neurólogo con experiencia en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.
  • un fisiatra
  • un nutricionista
  • un gastroenterólogo
  • un terapeuta ocupacional
  • un terapeuta respiratorio
  • un terapeuta del habla
  • un trabajador social
  • un profesional de la salud mental
  • un proveedor de cuidado pastoral


Los miembros de la familia deben hablar con las personas con esclerosis lateral amiotrófica sobre su cuidado. Las personas con esclerosis lateral amiotrófica pueden necesitar apoyo para tomar decisiones médicas.

Medicamentos


El riluzol (Rilutek) es actualmente el único medicamento aprobado para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica. Puede prolongar la vida por varios meses, pero no puede eliminar los síntomas por completo. Se pueden utilizar otros medicamentos para tratar los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica. Algunos de estos medicamentos incluyen:

  • bisulfato de quinina, baclofeno y diazepam para los calambres y la espasticidad
  • antiinflamatorios no esteroideos (AINE), el anticonvulsivo gabapentina, los antidepresivos tricíclicos y la morfina para el tratamiento del dolor
  • Neurodex, que es una combinación de vitaminas B-1, B-6 y B-12, para la labilidad emocional.
  • Los científicos están investigando el uso de lo siguiente para un subtipo de esclerosis lateral amiotrófica hereditaria:
  • coenzima Q10
  • Inhibidores COX-2
  • creatina
  • minociclina


Sin embargo, aún no se ha demostrado su eficacia.

Tampoco se ha demostrado que la terapia con células madre sea un tratamiento eficaz para la esclerosis lateral amiotrófica.

¿Cuáles son las complicaciones de la esclerosis lateral amiotrófica?


Las complicaciones de la esclerosis lateral amiotrófica incluyen

  • asfixia
  • pulmonía
  • alimentación deficiente
  • úlceras por presión


¿Cuál es la perspectiva a largo plazo para las personas con esclerosis lateral amiotrófica?


La expectativa de vida típica de una persona con esclerosis lateral amiotrófica es de dos a cinco años. Aproximadamente el 20 por ciento de los pacientes viven con esclerosis lateral amiotrófica durante más de cinco años. El diez por ciento de los pacientes viven con la enfermedad durante más de 10 años.

La causa más común de muerte por esclerosis lateral amiotrófica es la insuficiencia respiratoria. Actualmente no existe cura para la esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, los medicamentos y los cuidados de apoyo pueden mejorar su calidad de vida. El cuidado adecuado puede ayudarle a vivir feliz y cómodamente el mayor tiempo posible.

Consejos para vivir con esclerosis lateral amiotrófica

Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento
Esclerosis lateral amiotrófica: Causas, síntomas, consejos y tratamiento


Una serie de consejos pueden ayudar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica y a sus seres queridos a adaptarse a su situación cambiante.

Manténgase en contacto: El contacto social es importante. Manténgase en contacto con sus amigos y manténgase al día con tantas actividades previas como sea posible. Puede haber grupos de apoyo locales o en línea que puedan responder preguntas y ofrecer información a través de experiencias compartidas.

Sea práctico: Tenga una bolsa lista con pañuelos de papel, toallitas húmedas y cubiertos fáciles de guardar para salir. Regístrese para obtener una placa de discapacidad para el automóvil. Haga ajustes en casa, por ejemplo, un dispositivo para levantar el asiento del inodoro.

Planee con anticipación: Puede ser difícil cuando un ser querido descubre que ya no puede hacer algo que antes podía hacer, pero prever las posibles restricciones puede ayudarle a estar preparado para cuando llegue.

Investigar ayuda financiera: A medida que la enfermedad progresa, el tratamiento puede resultar costoso. Averigüe si tiene derecho a recibir ayuda a través de los beneficios de Seguro Social por Incapacidad, Medicare, Medicaid y Asuntos de Veteranos.

Organizar la ayuda para los cuidadores: Haga arreglos para que un amigo, pariente o cuidador venga y se quede por un fin de semana o para que saque a la persona con esclerosis lateral amiotrófica durante el día. Los cuidadores deben asegurarse de que cuidan su propia salud, así como la de sus seres queridos.

Lo que usted pueda hacer dependerá hasta cierto punto de sus finanzas, pero los grupos de apoyo locales pueden ayudar a las personas a lidiar con los desafíos financieros y emocionales que implica la esclerosis lateral amiotrófica, a través de consejos o ayuda práctica.

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